ช่วยน้อง สอนเรา: ผีเสื้อที่บอบบาง
จิตใจที่เข้มแข็งภายใต้ร่างกายที่บอบบาง
=========================
ผมรับทราบจากผู้ใหญ่บ้าน ว่ามีน้องที่เป็น “เด็กดักแด้” อยู่คนนึง ตอนแรกนึกว่ายังเป็นเด็กเล็กๆ
พอได้เจอกับน้อง จึงรู้ว่า น้องโตเป็นสาวแล้ว …ผมขอเรียกเธอว่า น้องฟ้า ละกันนะครับ
น้องฟ้า อายุ 23 ปี แล้ว .. เป็นเด็กดักแด้ตั้งแต่เกิด ผมเองลองค้นดู จึงพอทราบ ถึงที่มาของโรคนี้อย่างคร่าวๆ
โรคนี้เป็นโรคที่สืบกันทางกรรมพันธุ์ที่ผิดปกติ มีทั้งกลุ่ม Ichthyosis group (อิก-ไท-โอ-ซิส) และ Epidermolysis Bullosa (EB) อันแรกพบไม่บ่อย ส่วนใหญ่ จะเป็นกลุ่มหลัง
ความผิดปกติของเด็กดักแด้จะอยู่ที่เซลล์ผิวหนัง ปกติเซลล์ผิวหนังจะแบ่งตัวและเคลื่อนตัวขึ้นมาเปลี่ยนเป็นหนังกำพร้า และหนังกำพร้าจะถูกย่อยให้ละเอียดลงและหลุดออกไปเป็นหนังขี้ไคล แต่ในเด็กดักแด้ชั้นหนังกำพร้าจะไม่ยอมย่อย จะแข็งติดอยู่ ก็เลยทำให้หนาขึ้นเรื่อย ๆ
อันตราย ของเด็กดักแด้ คือ เมื่อหนังแห้งจะตึง และหดตัว ตอนแรกผิวหนังก็ชุ่มฉ่ำเพราะยังอยู่ในน้ำคร่ำ
พอคลอดออกมาโดน อากาศผิวหนังจะแห้ง พอผิวหนังแห้งจะเกิดการรัดตัว หดตัว
และดึงทุกส่วนที่เป็นช่องเปิดเช่น ตา หนังเยื่อบุตาจะปลิ้นออกมา ดึงตรงปากเยื่อ บุปากก็จะปลิ้นออกมาทำให้เกิดปัญหา ตาปิดไม่สนิท เกิดการระคายเคือง แก้วตาขุ่นมัว หรือ ถ้าปากปลิ้นก็จะทำให้เด็กดูดนม ดูดน้ำไม่ได้
เด็กดักแด้ที่อาการไม่ รุนแรงสามารถดำรงชีวิตได้ตามปกติ แต่เขาจะเสี่ยงต่อการติดเชื้อและสูญเสียความร้อนทางผิวหนังได้ง่าย
ผมเจอน้องฟ้า น้องฟ้าผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบากของชีวิตมาแล้ว 23 ปี การพูดการจาของน้องฟ้าเป็นคนปกติเหมือนเราๆ ท่านๆ ผมเอง ว่า กริยามารยาทออกจะน่ารัก และ ความคิดความอ่านดูมีเหตุมีผลดี
น้องบอกว่า เรียนจบแล้วตอนนี้อยู่บ้านเฉยๆ เพราะ ไปทำงานที่ไหน ก็ไม่มีใครรับ ใจเอง อยากมีชีวิตเหมือนคนปกติเค้า … ไม่อยากเก็บตัวอยู่กับบ้านแบบนี้ แต่ ก็เข้าใจที่คนส่วนใหญ่เมื่อพบ ก็จะรู้สึกกลัว …
เหมือนที่ผมเคยดูในหนัง เรื่อง Transcendence ที่มีคำกล่าวอยู่หนึ่งคำที่ผมชอบมากคือ … “มนุษย์จะกลัว..ในสิ่งที่ไม่เข้าใจ”
ผมและพี่ๆ ที่มา survey ครั้งนี้ เข้าใจ ในตัวน้องฟ้า ครับ และ อยากเป็นกำลังใจให้น้องฟ้า แม้จะกำลังใจเล็กๆ น้อยๆ แต่ก็อยากให้รู้ว่า … ในสังคมของเรานี้ .. ก็มีอีกหลายคน ที่ อยากที่จะแบ่งปัน ความสุข ให้กัน …
ถึงแม้จะเป็น่ส่วนน้อยๆ แต่ รวมๆ กัน ก็ช่วยให้วันนั้น เป็นวันหนึ่ง ที่มีความสุข ได้เช่นกัน
อ่านเพิ่ม
กันยายน 7, 2014
pongroofman
Pingpong Way... 